« Σύνδρομο Down – Τα παιδιά θέλουν αγάπη»

Γράφει η Ευαγγελία Αλιβιζάτου

Η μορφή του μυθικού, του ψηλού,του δυνατού, του στιβαρού. Αυτή η εικόνα βοηθά μόνο την αισθητική πλευρά των ανθρώπων. Μία πλήρης εικόνα που προσποιείται ακόμη και τον οργασμό που λέει ο λόγος. Μία συνύπαρξη με την κοινωνία για να είναι κάποιος σπουδαίος.

Τα λάθη σωρό. Ο αλάνθαστος πατέρας σε όλα. Τη λέξη μεταμέλεια δεν την έχει καν στο λεξιλόγιο του. Τη λέξη “συγνώμη” επίσης. Μα εγώ φταίω για τα πάντα. Το σπέρμα του διαβόλου… ο γιος μας. Σ’ άκουσε να το λες με το ίδιο σου το στόμα. Ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, ένα πλάσμα αθώο με σύνδρομο Down.

Μα ποιος θα έφταιγε; Η μοίρα, η ζωή; Σίγουρα όχι. Εγώ, 100% εγώ, αλλά για… σπέρμα έλεγες νύχτα και μέρα. Μα εγώ τον έμαθα να χαμογελά. Τον έμαθα να παίζει, του έμαθα να τα βλέπει όλα με την ψυχή του, τα απλά πράγματα… Να γίνει καλός άνθρωπος, να δίνει αγκαλιές και ν’ ανοίγει τα χέρια του, να στα δείχνει σαν να σου λέει “πάρε με κι εσύ μία αγκαλιά”.

   Αν του χαμογελούσες, θα ήταν ακόμα πιο ευτυχισμένος. Αν τον άγγιζες απαλά με αγάπη. Μόνο η αγάπη θα τον γιάτρευε, θα ομόρφαινε τη ζωή του. Μα εσύ  ούτε μέχρι τον κήπο δεν έχεις πάει μαζί του. Ντρέπεσαι ακόμα και για το γείτονα και για τη γειτονιά. Μα και  η γειτονιά ντρέπεται για σένα. Οι γειτονιές του κόσμου λατρεύουν τον Ερνέστο και όλους τους Ερνέστο  του κόσμου. Θέλει να είναι στη ζωή σου να σε νιώθει, να παίξετε μπάλα, να πάτε στο γήπεδο. Δεν του λείπουν οι δυνάμεις.

Τα  παιδιά θέλουν αγάπη… ό,τι κι αν έχουν, όπως και αν είναι, ό,τι κι αν είναι.

Μία συνέντευξη για τον Ernesto

Η Ελισάβετ ή αλλιώς Ελίζα, μητέρα του Ερνέστο, δίνοντας μου μία συνέντευξη ζήτησε να πούμε λίγα λόγια για τη δική της ιστορία. Είναι μέλος συλλόγου με ενεργή δράση στη Νότια Ιταλία, ζητώντας μου να ακουστούν τα λόγια της, αλλά χωρίς να είναι ενήμερος ο μπαμπάς του νεαρού.

Τα στοιχεία της παραμένουν στη διάθεσή μου με την ιδιότητα του δημοσιογραφικού απορρήτου. Η διερμηνεία-μετάφραση από τα Ιταλικά, έγινε με την υποστήριξη της,  Anastasia Neroli, φίλης ελληνοϊταλικής καταγωγής, με καριέρα στην Ιταλία, την οποία ευχαριστώ θερμά για τη συμβολή της στην πραγματοποίηση της συνέντευξης).

Ευαγγελία Αλιβιζάτου: Ελίζα, σ’ ευχαριστώ από καρδιάς για την κουβέντα μας. Δεν την ονομάζω συνέντευξη γιατί δεν θα σε ρωτήσω τίποτα, θα σ’ αφήσω να μιλήσεις μόνη σου… Θα μου μιλήσεις για το γιο σου, χωρίς να κάνω ερωτήσεις. Θα ήθελα να μου πεις αυτά που εσύ νιώθεις.

Ελίζα : Καλησπέρα Ευαγγελία μου, ευχαριστώ για το βήμα που μου δίνεις. Ο γιος μου γεννήθηκε με σύνδρομο Down, πριν από 13 χρόνια, στην Ελλάδα. Απόφαση του Ιταλού συζύγου μου να έρθουμε στην πατρίδα του για επαγγελματικούς λόγους. Η ευαισθησία του δεν φάνηκε απέναντι στα προβλήματα του γιου μας.

Ο  κόσμος εδώ είναι ευαισθητοποιημένος  αλλά, αν το πρόβλημα ξεκινά από την οικογένεια, δύσκολα υπάρχει ελπίδα να ευτυχήσει το κάθε παιδί  ή να προοδεύσει. Οι γονείς οφείλουμε να φροντίζουμε να έχουν τα παιδιά αυτά, ίσα δικαιώματα για να μπορούν ν’ ανταπεξέλθουν στην υπόλοιπη ζωή τους, στην ενήλικη ζωή τους.

Σήμερα ο Ερνέστο έχει μπει σε κάποια θεραπεία δοκιμαστική διότι παρουσιάζει μειωμένο ανοσοποιητικό και αρρωσταίνει συχνά. Πιο αργή  η νοητική του κατάσταση, είναι όμως έξυπνος και πιο γρήγορος από άλλα  παιδιά όπως αυτός.

Φανταστείτε όμως ότι εδώ έχουμε συλλόγους που λειτουργούν άψογα, σπουδαίους επιστήμονες, έχουμε και χώρους για τα παιδιά αυτά ακόμα και εστιατόρια ενηλίκων. Το Locanda di cirasoli, στη Ρώμη, όπου οι εργαζόμενοι είναι ενήλικες με σύνδρομο Down˙ για είκοσι χρόνια περίπου το συγκεκριμένο εστιατόριο φιλοξενεί για εργασία παιδιά, άνδρες μεγάλους και γυναίκες πλέον, κάνοντας τους χαρούμενους, κάνοντας τους αυτόνομους. Σύντομα θ’ ανοίξουν και άλλοι τέτοιοι εργασιακοί χώροι που είναι στα σκαριά και υποστηρίζουν  αποκλειστικά τα άτομα αυτά σε όλη τη χώρα. Ο νόμος εδώ κατά των  ρατσιστικών επιθέσεων στα παιδιά αυτά είναι αυστηρός  από την κυβέρνηση.

Οι δυσκολίες είναι πολλές, αλλά ο ρόλος και των μελών της οικογένειας είναι ακόμα πιο δύσκολος και πιο σπουδαίος. Η εξουθένωση ως μητέρα είναι έντονη τόσο σωματικά, όσο και συναισθηματικά, πολύ παραπάνω όταν δεν είχα  στήριξη .

Πρέπει όλοι μαζί να κατανοήσουμε τα παιδιά και να βρούμε στήριξη μέσα απ’ το πρόβλημα του άλλου. Μη φοβηθείτε γονείς τη διαφορετικότητα. Αγαπήστε τα παιδιά σας. Με ή χωρίς σύνδρομο Down τα παιδιά αυτά χρειάζονται υγιή οικογένεια. Ίση κοινωνία. Είναι σαν εμάς. Αγαπούν, αγκαλιάζουν, λατρεύουν. Κάντε το ίδιο. Αποκλείστε απ’ τη ζωή σας όσους δεν τα υποστηρίζουν.

Ο  Ερνέστο κι εγώ ζούμε πλέον μία όμορφη ζωή, χωρίς τον πατέρα του. Έφυγε με ανακούφιση και εμείς κάνουμε το ίδιο… Ζούμε μ’ ανακούφιση, μακριά από ανθρώπους αρνητικούς. Κάνοντας τη ζωή μας ομορφότερη.

Δεν χρειάζονται τα παιδιά αυτά τοξικούς ανθρώπους γύρω τους, ακόμα κι αν είναι οι ίδιοι οι συγγενείς τους, ακόμα κι αν είναι το ίδιο τους το αίμα.

Ευαγγελία Αλιβιζάτου : Εlisa δεν έχω να πω κάτι, με έχεις αφήσει άφωνη.

Ελίζα : Ευαγγελία σε ευχαριστώ πολύ, νιώθω πολύ όμορφα που με άκουσες. Συνήθως με βομβαρδίζουν με ερωτήσεις… Εσύ απλά με άκουσες.

Ευαγγελία Αλιβιζάτου : Νιώθω πολύ μικρή για να πω οτιδήποτε. Απλά υποκλίνομαι και σε ευχαριστώ. Θα πω μόνο σεβασμό και αγάπη στη διαφορετικότητα. Ευχαριστώ. _

(Παρατίθεται η συνέντευξη και στην Ιταλική γλώσσα):

Εvagelia Alivizatou: Εlisa ti ringrazio di cuore per la nostra chiaccherata, non la chiamo affatto intervista, perché non ti chiederò nulla, ti lascerò parlare da sola… Mi parlerai di tuo figlio? Niente domande da parte mia. Vorrei che tu mi raccontassi tutto ciò che tu provi. 

Elisa: Buonasera Εvagelia mia, grazie per avermi passato la parola.Mio figlio è nato con la sindrome DownTredici anni fa, in Grecia. Mio marito italiano ha deciso di trasferirsi per lavoro nel suo paese di origine insieme a noi. Non ha mostrato sensibilità di fronte ai problemi di nostro figlio. 

Il mondo qui è sensibilizzato, però se il problema di base parte dalla famiglia, svanisce per il ragazzo Down la speranza del benessere psichico e del progresso.Noi genitori dobbiamo fare in modo che questi ragazzi abbiano gli stessi dirittiper riuscire ad assolvere i propri impegni nel futuro e da adulti.

Attualmente Ernesto segue un percorso terapeutico in fase sperimentale perché a causa delle precarie difese immunitarie, ai Down c’è un alto rischio di infezioni. Risultano piu lente le sue capacità intelletive però si vede che sia più sveglio e più svelto rispetto agli altri Down.

Tuttavia immaginate che qui abbiamo l’associazione italiana Down che adopera alla perfezione, dei luminari professionisti e abbiamo pure delle idonee strutture per questi ragazzi, perfino il ristorante per adulti  come” La locanda dei girasoli ” a Roma ove i dipendenti sono degli adulti Down, per circa vent ‘anni il sudetto  ristorante spartisce dei posti di lavoro per ragazzi, uomini adulti, donne rendendoli così contenti e autonomi.Ιn via di allestimento, analoghi luoghi di lavoro  prossimamente.E a supporto esclusivo di queste personenell’ intero paese.La legislatura del governo contro gli atti di razzismo su persone Down, è molto severa da queste parti.

Sono tante le difficoltà però  anche il ruolo dei membri familiari è ancora più impegnativo e d’importanza fondamentale.Come madre mi sento sia fisicamente che emotivamente abbattuta, a maggior ragione se priva di sostegno.

Tutti insieme dobbiamo comprendere i ragazzi Down e dobbiamo ricercare il sostegno attraverso la problematica altrui.Genitori non temete la diversità.Amate i vostri figli Down. Con o senza la sindrome Down questi ragazzi hanno bisogno di una famiglia sanaUna società imparziale. Sono come noi. Provano emozioni, abbracciano forte, amano. Fate la stessa cosa.Escludete dalla vostra vita chi non li sostiene.

Io insieme ad Ernesto  ormai godiamo la meraviglia della vita senza suo padre.Se ne andò in pace e pure noi nello stesso modo…. viviamo in pace lontani 

da persone negative costruendo la nostra vita bella più che mai. 

I ragazzi Down non hanno bisogno di essere circondati da persone del genereche siano o meno parenti di sangue.

Εvagelia Alivizatou: Elisa non ho nulla da aggiungere, mi hai lasciata senza parole. 

Elisa:  Evagelia ti ringrazio di cuore, mi sento così bene che mi hai dato ascolto

di solito mi assillano con domande… Tu invece hai saputo ascoltarmi.  Εvagelia Alivizatou: Mi sento così piccola. Mi inchino a tè e ti ringrazio di cuore. Aggiungerei solo l’importanza del rispetto e dell’amore di fronte alla diversità. Grazie. _